Campanha AME Arthur Belo

Campanha AME Arthur Belo

Campanha AME Arthur Belo. Fui contactada pela Sra Bete que faz parte da organização da Campanha @amearthurbelo. Ela nos apresentou a história real de Arthur Ferreira Belo, é um bebê, nascido em São Paulo, em 08 de novembro de 2018, residente no bairro Grajaú, e que aos 3 meses de idade foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1.

A atrofia muscular espinhal tipo 1 (SMA1) é a forma mais severa de atrofia muscular espinhal proximal infantil, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da ausência ou não funcionamento do gene SMN1 que produz a proteína para os neurônios motores. Sem esta proteína, os neurônios morrem, o que afeta diretamente a parte motora e respiratória.

Embora o Arthur faça uso do Spinraza, uma medicação que “paralisa” a progressão da doença, não tem apresentado grandes avanços. Ele tem muita dificuldade para respirar, mesmo com a ventilação mecânica. É necessário fazer inalação e aspiração nele cerca de 10 vezes ao dia se estiver bem. Em casos de resfriados, essa frequência aumenta consideravelmente e outros problemas como queda de saturação surgem. Ter que remover para o hospital é sempre angustiante, um sofrimento para ele.

Sua rotina consiste nas aspirações constantes, fisioterapia 2 vezes ao dia, fonoaudióloga 2 vezes na semana. Se alimenta por sonda e ela frequentemente inflama, ou é rejeitada pelo organismo dele. Ele sente dores e cãibras no corpo por ficar sempre deitado e corre risco de ter escoliose.

Para rotina de exercícios ser completa ele precisa de algumas coisas que ainda não tem, como, terapeuta ocupacional, fisiatra, aparelhos para fisioterapia, órteses, colete, talas, parapodium.

Os aparelhos que ele tem em casa, medicações, hospital e até mesmo o Spinraza são fornecidos pelo plano de saúde que ele tem devido ao trabalho da mãe, mas, como ela precisou se desligar da empresa para cuidar do Arthur, corre o riso de perder todos os benefícios do convênio a partir de Junho/2020 e se isso acontecer, o Arthur perde até mesmo a ventilação mecânica que o mantém vivo.

Em maio de 2019 foi aprovado pela FDA, nos EUA (o equivalente à ANVISA no Brasil), uma terapia gênica, sendo o tratamento mais avançado disponível hoje para SMA1 ou AME tipo 1.

Chama-se Zolgensma, este medicamento é de dose única e permite que a proteína que não é produzida pelo paciente com AME passe a ser produzida, permitindo que os neurônios que sobreviveram possam se manter vivos e assim, recuperar o paciente, podendo esta criança vir a ter uma vida mais próxima do “normal’, ou seja, respirando sem aparelhos, se alimentando, movendo e até mesmo andando.

No entanto, este tratamento custa em torno de R$12.000.000,00 (Doze milhões de Reais) https://www.zolgensma.com mais os custos hospitalares e de exames. Este valor temos que arrecadar na Campanha AME Arthur Belo.

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Campanha AME Arthur Belo

É O MEDICAMENTO MAIS CARO DO MUNDO!

Este medicamento só pode ser administrado em crianças até os 2 anos de idade e o Arthur tem poucos meses para chegar lá. TEMOS SOMENTE 4 MESES DE CAMPANHA até final de setembro/20, pois precisamos de um tempo reservado para viagem, exames e preparações.

NÃO HÁ COMO CONSEGUIR QUE O ESTADO CUSTEIE esse tratamento, pois foi aprovada uma decisão no STF que diz que o governo não é obrigado a custear tratamento com remédios/drogas não liberadas pela Anvisa.

A Novartis já entrou com esse pedido de liberação pela Anvisa, mas isso leva tempo. E TEMPO É ALGO QUE O ARTHUR NÃO TEM PARA ESPERAR!

São vários voluntários na campanha para que o Arthur possa receber essa terapia. Existem rifas, sorteios, pedágios em todos os cantos do país, além da movimentação nas redes sociais.

Recentemente uma bebê brasileira conseguiu, através de doações, o valor necessário para o tratamento. O caso da Antonella, a catarinense de Blumenau, mostrou que o Brasil é capaz de se unir em amor, bondade e força para salvar uma criança. Cremos muito, que os brasileiros também podem dar o mesmo final feliz ao Arthur.

Juntos podemos dar SALVAR A VIDA do Arthur. Campanha AME Arthur Belo

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Fonte amearthurbelo@gmail.com (Bete) 11 97769-2896 – Assessoria de Imprensa – Foto: Divulgação / Arquivo Pessoal

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